אם לילדה עם פיגור תשלם 3,200 ש”ח בחודש על שמן קנאביס רפואי
פנינה, אם חד הורית ל-6, חושפת את סיפורה של בתה, נועה, הסובלת מפיגור קשה ועיוורון. ההחלטה להיחשף באה בעקבות פסיקת בג"ץ אתמול שקבעה כי פנינה תיאלץ החל מהשבוע הבא לשלם 3,200 ש"ח בחודש עבור טיפול בשמן קנאביס רפואי במקום 470 ש"ח עד כה
אמה של נועה, ילדה הסובלת מתסמונת רט לייק שבאה לידי ביטוי בצורת פיגור קשה ובעיוורן, תצטרך החל מהשבוע הבא לשלם 3,200 ש”ח בחודש במקום 470 ש”ח בחודש כפי ששילמה עד כה, זאת בעקבות פסיקת בג”ץ אתמול אשר מעבירה אלפי מטופלי קנאביס רפואי מהאסדרה הישנה אל בתי המרקחת, ובהתאם – לשלם סכומים גבוהים בהרבה עבור שמני קנאביס רפואי.
האם, פנינה טוויטו קרני, שנועה היא רק אחת מ-6 ילדים להם היא אחראית כאם חד-הורית, פרסמה אתמול בפייסבוק סרטון קשה לצפייה בה נראית נועה כשהיא מפרכסת. הפרסום בא כמובן בעקבות פסיקת בג”ץ וזכה כבר לאלפי צפיות.
“זוהי נועה, הבת המושלמת והמדהימה שלי,” כתבה פנינה. “לנועה יש תסמונת רט לייק, שבאה לידי ביטוי אצלה בפיגור קשה, בעיוורון קורטיקאלי, בעשרות פרכוסים ביממה, בסיעודיות מוחלטת ועוד. בסירטון תוכלו לראות כמה שניות מתוך פרכוס ארוך הרבה יותר כשהיא תחת השפעת קנאביס.”
“הסירטון המוצג פה הינו כאין וכאפס לפרכוסי החנק שנועה חוותה טרם קיבלה קנאביס רפואי,” הוסיפה. “לא יכולתי לאפשר לעצמי לישון שמא אפספס פרכוס חנק, ובבקרים הייתי מדדה בעייפות אין קץ למיטתה ושמה את ידי תחת אפה ופיה, לחוש שהיא נושמת, שלא קרה דבר במהלך הלילה. לא העזתי לגעת בה לפני שוידאתי שהיא נושמת, שמא אמצא שאינה עוד.”
לדברי פנינה, “נועה התחילה לקבל קנאביס בינואר 2014, ויצרה תקדים לכך שילדים יוכלו לקבל רשיונות לקנאביס רפואי. ניהלתי מאבק במשך חודשים לקבל את הרישיון, שכן, היתה זו תקוותי האחרונה שנועה תמשיך לחיות. למאבק זה קדמה תקופה מאוד קשה בה נועה חוותה כמה פעמים ביממה פרכוסי חנק (היו לה מעל מאה פרכוסים ביממה בדרגות שונות).”
“הקנאביס שיפר מאוד את מצב הפרכוסים והעלים כמעט לחלוטין את פרכוסי החנק ובכך אפשר לי לישון, לתפקד, לצאת מהצער האינסופי והאימה של פרכוסי החנק, לחזור ולחייך, ולקוות לטוב יותר,” הוסיפה.
“עד היום רכשתי את כמות הקנאביס הגדולה של נועה (110 גרם שמן ופרחים) בסך של 470 שקלים לחודש,” סיכמה. “היום נפל דבר ובג”צ פסק בעד האסדרה החדשה וביטל את האסדרה הישנה שמכוחה רכשתי את הקנאביס. על פי האסדרה החדשה המחיר החודשי שלי החל מבעוד 10 ימים אמור להיות 3,200 שקלים. זהו סכום בלתי אפשרי עבורי, חד הורית עם שישה ילדים.”
לסיום כתבה, “כעת אני אובדת עצות איך אמשיך לתת לה את התרופה שמאפשרת לה חיים פשוטו כמשמעו. אשמח לשיתופים רבים ככל האפשר. ותודה שקראתם אותי.”
סיפורן של פנינה ונועה מצטרף לסיפור אחר שפורסם הבוקר (ד’), של חיים ברקוביץ’, אב ל-2 ילדים אוטיסטים שעד כה שילם 840 ש”ח בחודש בעבור טיפול בשמן קנאביס רפואי לשני ילדיו, ומעתה יאלץ לשלם כמעט 4,000 ש”ח עבור אותו הטיפול.
כאמור, אתמול, שנתיים וחצי לאחר שהוגשה, קבעו שופטי בג”ץ כי יש למחוק את העתירה שביקשה לבטל את האסדרה החדשה בענף הקנאביס הרפואי (מדיקליזציה, קנאביס בבתי מרקחת). המשמעות המיידית היא שבתוך 10 ימים כמה אלפי מטופלים שנותרו מימי האסדרה הישנה ועדיין משלמים 370 ש”ח לחודש לכל כמות, יופנו למודל האסדרה החדשה, כלומר לרכישת קנאביס בבתי מרקחת בלבד במחירים גבוהים משמעותית העומדים כיום על ממוצע של כ-250 ש”ח ל-10 גרם.
