< script type=”application/ld+json”> { “@context”: “http://schema.org”, “@type”: “WebSite”, “url”: “http://www.xn--4dbcyzi5a.com”, “potentialAction”: { “@type”: “SearchAction”, “target”: “http://www.xn--4dbcyzi5a.com/?s={search_term_string}”, “query-input”: “required name=search_term_string” } } < /script>
דף הבית / כל הכתבות / בארץ / הורים לילדים חולי אפילפסיה: "נעזוב את ישראל וניסע לקולורדו"

הורים לילדים חולי אפילפסיה: "נעזוב את ישראל וניסע לקולורדו"

הטיפול בילדים חולי אפילפסיה בעזרת קנאביס הפך לתופעה מוכרת ובארה"ב אף פותח זן מיוחד ייעודי לטיפול במחלה. בישראל מסרב משרד הבריאות להתיר את השימוש בצמח לסובלים מהמחלה והורים מאיימים כעת כי יעזבו את ישראל בשביל לטפל בילדיהם.

לפני כחצי שנה פירסם ד"ר סנג'יי גופטה, כתב הבריאות הראשי של CNN, סרט דוקומנטרי חדש בשם 'גראס', אשר עשה כותרות בכל רחבי העולם ובו הוצג סיפורה של שארלוט פיגי, ילדה קטנה הסובלת מאפילפסיה ונאלצת להתמודד, יחד עם הוריה, עם כ-300 התקפים בשבוע.

שארלוט - תסמונת דרבט - קנאביס

שארלוט פיגי

הוריה של שארלוט החליטו לטפל בה בעזרת זן קנאביס מיוחד שנקרא על שמה (charlotte's web) ומכיל מעט THC ועשיר ב-CBD, רכיב בעל השפעות אנטי-דלקתיות, משככות כאבים, נוגדות חרדות – וללא השפעה פסיכואקטיבית. תוצאות הטיפול הדהימו את הוריה של שארלוט, כמו גם את ד"ר סנג'יי גופטה ואת מאות אלפי הצופים בסרט.

בעקבות פירסום סיפורה של שארלוט, וסיפורים אחרים דומים כמו זה של הילד ג'יידן בן ה-6, הורים לילדים חולי אפילפסיה בכל רחבי ארה"ב החליטו לארוז את חפציהם ולעבור לקולורדו – המדינה היחידה עד כה שהתירה את השימוש במריחואנה באופן חופשי – זאת במטרה לטפל בילדיהם בעזרת הזן המיוחד שעזר כל כך לשארלוט.

גם בישראל שמעו את החדשות

הדיווחים המרגשים מארה"ב הגיעו גם לאזניהם של הורים ישראלים שילדיהם סובלים מאפילפסיה ואלו פנו אל משרד הבריאות בבקשה לאשר שימוש בקנאביס רפואי – לפחות בתור נסיון – לטיפול בילדיהם. לצערם, מאחר ואפילפסיה אינה נכללת ב"רשימת ההתוויות" של משרד הבריאות, סירבו פקידי המשרד לאשר לילדים את השימוש בקנאביס הרפואי והשאירו את ההורים חסרי אונים וזועקים לעזרה.

ס', אם לילדה הסובלת מאפילפסיה, הגישה מכתב למשרד הבריאות, יחד עם המלצת הרופא המטפל, בבקשה שיאשרו לבתה הקטנה טיפול בקנאביס רפואי. "הילדה שלי סובלת משבעה-שמונה פרכוסים ביום ולרופאים אין מה לעשות," היא מספרת. "אני לא מבקשת, אני מתחננת – תנו לה את הרשיון לקנאביס רפואי."

"עם כמות כזאת של פרכוסים, למה מחכים במשרד הבריאות? שחס וחלילה היא תגיע למצב קשה יותר? למה לא להקל על הילדה ועלינו? למה הם נותנים לנו לסבול ככה?" היא תוהה.

דוקטור מיכאל (מיקי) דור

ד"ר מיכאל דור – סגן מנהל יק"ר

נ', אמו של הילד ע', הסובל גם הוא מאפילפסיה, פנתה גם היא אל משרד הבריאות בבקשה לקבל אישור לטיפול בקנאביס רפואי, אך השבוע קיבלה מכתב סירוב עליו חתום סגן מנהל יק"ר, ד"ר מיכאל דור, אשר דחה את הבקשה בתואנה כי "אפילפסיה אינה מופיעה ברשימת ההתוויות המזכות בקנאביס רפואי".

"מאוד התרגשתי מהתשובה המהירה והיחס החם שקיבלתי בתשובתה של שרת הבריאות במכתב הפניה הראשוני שלי ואני מרגישה אכזבה גדולה מהתשובה השלילית שקיבלנו השבוע," היא מספרת. "גם אם הצמח הזה הוא בסך הכל בתהליך נסיוני, לא ייתכן שאנחנו נחתום כל פעם מחדש על תרופות כימיות ניסיוניות וקשות לילדים שלנו ואת הקנאביס לא יאשרו לנו אפילו לא לניסיון."

"אם לא אקבל את הטיפול בקנאביס רפואי, אאלץ כאם חד הורית לגייס כספים כדי לנסוע לקולורדו לשם טיפול בילד," היא אומרת.

עוברים לקולורדו?

ס' ו-נ' הן רק שתי דוגמאות להורים לילדים חולי אפילפסיה שסורבו מלקבל אישור טיפול בקנאביס רפואי. אל מערכת המגזין הגיעו עדויות נוספות וקשות לקריאה.

ר', אמו של ילד אוטיסט בן 17 הסובל מ-20 עד 30 התקפי אפילפסיה ביום ונוטל 30 סוגים של תרופות שאינן עוזרות לו, פנתה אל משרד הבריאות. "הוא שבר את שיניו, אפו ואצבעותיו ומתלונן על כאבים עזים בגבו," כתבה בפנייתה. "הוא מקבל התקפים גם כשהוא עולה במדרגות ביתנו ולא אחת נפל במדרגות ופצע את ראשו. כשהוא מקבל התקף קשה ומפרכס הוא בסכנת חיים ועל כן הולך כבר כ-4 שנים עם קסדה לראשו לביה"ס – בקיץ ובחורף. איני עומדת עוד בגידולו הקשה…"

ילד חולה אפילפסיה

"כשהוא מקבל התקף קשה ומפרכס הוא בסכנת חיים ועל כן הולך כבר כ-4 שנים עם קסדה לראשו לביה"ס…"

ר' נאלצה לעזוב את עבודתה בגלל שצריכה להיות בכוננות להגיע לביה"ס בכל שעה במידה ובנה יקבל התקף. "אני רוצה לנסות טיפול בקנאביס ועל אף המלצה של פרופסור לא מאשרים לי את השימוש," היא אומרת. "אם לא יאשרו לילדי קנאביס רפואי אני לוקחת אותו ואת ביתי שמסיימת עכשיו צבא ואנחנו עוברים לקולורדו. הילד בסכנת חיים כל שעה וכל רגע."

גם ש', אמו של ב' בן ה-13 אשר סובל מאוטיזם ומאפילפסיה, מרגישה חסרת אונים.

"ילדי האהוב בן ה-13 וחצי, הינו ילד אוטיסט," כותבת ש'. "בגיל ארבע התפרצה אצלו מחלת אפילפסיה אשר תוקפת באגרסיביות. המחלה תוקפת במשך ימים ללא שליטה. ניסינו כמעט כל תרופה אפשרית. תופעות הלוואי הביאו אותו למצבים קיצוניים והביאו במספר מקרים לפירכוסים קשים עוד יותר. אף אחת מהתרופות לא הועילה. נכון להיום הוא מטופל באוספולוט וטרילפטין אך ורק משום שהללו הזיקו פחות מהשאר, אך המחלה תוקפת ללא רחם, ביום ובלילה ללא התראה מוקדמת. חיינו סובבים אך ורק סביב ההתקפים! אין יום ואין לילה, אין אפשרות לתכנן דבר או אפילו לישון בשקט, ילד אוטיסט מתבגר ישן עם הוריו במיטתם כבר כמעט שמונה שנים משום שילד אוטיסט אינו יכול לקרוא לעזרה! אין אפשרות לנהל איזשהו סוג של חיים שפויים במצב הזה, והסבל הוא קשה מנשוא."

"לילד שלי לא מגיע להינצל?!"

לפני מספר חודשים שמעו ש' ובעלה על יתרונות הטיפול באפילפסיה בעזרת קנאביס. "ילדים ברחבי העולם כבר ניצלו ממצבים קיצוניים ומנהלים חיים נורמלים בזכות הקנאביס, ללא שום תופעות לוואי," היא אומרת. "זהו חלום שמתגשם כבר עכשיו אצל משפחות רבות בעולם."

ש' החלה בהליך לקבלת האישור, קיבלה המלצות לטיפול בקנאביס משני פרופסורים שונים, והגישה בקשה רשמית למשרד הבריאות בחודש ינואר 2014. השבוע קיבלה ש' תשובה שלילית – שוב, בתואנה שהמחלה אינה נמצאת ברשימת ההתוויות.

"ידוע לי כי מספר ילדים כבר מטופלים בארץ באפילפסיה באמצעות קנאביס רפואי ולכן אני לא מבינה למה עושים איפה ואיפה," היא אומרת. "האם לילדים אחרים מגיע להינצל ולילד שלי לא?! אילו שיקולים יכולים להאפיל על המלצתם ונסיונם של שני פרופסורים כה בכירים ומנוסים אשר כל בקשתם לאפשר לילד אוטיסט בן שלש עשרה וחצי סיכוי לחיים נסבלים יותר?! אם לא תהיה ברירה נעבור לארה"ב למדינת קולורדו לשם כך, שם מטפלים בילדים חולי אפילפסיה בקנאביס רפואי בבתי חולים."

בישראל כבר ישנם היום כ-10 ילדים המטופלים בקנאביס רפואי באישור משרד הבריאות. הם מקבלים את זן הקנאביס "אבידקל" – הזן הייחודי של חברת 'תיקון עולם' אשר לו מעט THC ועשיר ב-CBD (אף יותר מהזן בו משתמשת שארלוט. כ-15% לעומת 11% בערך) – והתוצאות, כך על פי דיווחי ההורים, משביעות רצון.

הורי הילדים פתחו לאחרונה דף פייסבוק מיוחד עבור מאבקם. לכניסה לחצו כאן.

חסרים מחקרים, לפחות עד 2016

על אף שהעדויות להצלחה של הטיפול בקנאביס בהפסקת התקפי אפילפסיה ורעידות הן רבות ולמרות שבשנת 2012 פורסם כי במסגרת מחקר של חברת GW Pharmaceuticals, המפתחת את ה'סאטיבקס' (תרסיס הקנאביס), חוקרים מאוניברסיטת רידינג מצאו כי אכן CBD תרם להרגעת התקפים בעכברי מעבדה, טרם התבצע מחקר קליני מסודר ומקיף בנושא.

אמנם GW כבר הודיעה בחודש יולי 2013 כי בכוונתה להתמקד השנה בפיתוח תרופות מקנאביס לטיפול באפילפסיה ובחודש ספטמבר כבר דיווחה החברה כי החלה בשלב הראשון של ניסויים קליניים בבני אדם – אך תוצאות של ממש עדיין אין.

השבוע (ג' 11.2) פורסם ב'ניו יורק טיימס' כי רופאים דורשים לאפשר להם לקיים מחקרים על יעילות הטיפול באפילפסיה בעזרת קנאביס. במאמר שכותרתו "אנו זקוקים להוכחה על מריחואנה" הסבירו ד"ר אורין דבינסקי וד"ר דניאל פרידמן כי על אף ההצלחות שמציג זן הקנאביס בו טופלה הילדה שארלוט פיגי, דרוש מחקר מעמיק ואיכותי שיבדוק אם אכן מדובר בטיפול יעיל.

"בהתבסס על מחקרים שנערכו על בעלי חיים ומצאו ש-CBD עשוי למנוע התקפים, אנחנו ומרכזי אפילפסיה אחרים מתכננים לערוך מחקרים מפוקחים עם CBD טהור," כתבו. "בתור התחלה כבר השגנו את אישור מנהל המזון והתרופות האמריקני, ה-DEA והרשות לבקרה על סמים ואלכוהול לביצוע טיפולי CBD בילדים, במטרה להבין את פוטנציאל הטיפול."

"אנו מקווים להתחיל את הניסויים במהלך שנת 2014 ולהגיע לתוצאות בתוך שנתיים," אמרו.

משרד הבריאות סירב להגיב לידיעה.

צפו – כיצד עוזר שמן הקנאביס להתקף אפילפטי של ילדה:

צפו – כיצד עוזר הקנאביס לשארלוט, ילדה חולת אפילפסיה:

ראו עוד: איך עוזר הקנאביס לטיפול באפילפסיה

העבירו הלאה:

אירועים קרובים:
  משחקי הקססה 2 - סטנדאפ קנאביס
  (הנחה לחברי המגזין עם קוד קופון: ‘במבה’)

הפורום | העצומה | הזנים | המדריכים | המילון

אוהבים קנאביס? הרשמו:

נצפים עכשיו

תנו לייק וקבלו את כל העדכונים גם לפייסבוק
x

מומלץ עכשיו

טבע - קנאביס רפואי

'טבע' תמכור קנאביס רפואי בישראל

חברת התרופות הגדולה במדינה 'טבע' מודיעה כי תשווק ותמכור קנאביס רפואי בישראל. ...