פנאקסיה ובטר מתקוטטות וליובל לא נותר שמן לטיפול

חברת פנאקסיה חסמה בוואטסאפ את אביו של יובל, בן 16 הסובל מפרכוסים קשים, לאחר שניסה להבין מדוע הם לא מספקים לו בזמן את השמן שעוזר לבנו. בהמשך גילה שהחברה פשוט רבה עם חברה אחרת על האחריות לאספקה. "מאז שהוא מטופל בקנאביס הורדנו שימוש בתרופות וראינו שיפור מיידי, חוששים שיחזור לפרכס," אומר האב

האם יכול להיות, לכאורה, שמאבקים בין חברות קנאביס רפואי פוגעות במטופלים, בהם גם ילדים ובני נוער הסובלים מאפילפסיה, ומשאירות אותם ללא הטיפול שכל כך מסייע להם? למרבה הצער, מי שמצוי בעולם הקנאביס הרפואי הישראלי לא "ייפול מהכיסא" אם התשובה לשאלה הזו היא חיובית, כפי שמלמד סיפור נוסף של מטופל, יובל עובדיה בן ה-16 וחצי.

יובל עובדיה
נותר בלי שמן לטיפול בפרכוסים, יובל עובדיה

באמצע השבוע פירסם אביו של יובל, אמיר עובדיה, פוסט כואב שבו הוא מתלונן נגד החברות פנאקסיה (Panaxia) ובטר (Better), שאחראיות יחד על גידול התפרחת שממנה מיוצר שמן הקנאביס "EP1" שבו מטופל בנו (שהוא אחד המטופלים שנותרו מתוך כמה אלפי מטופלים שנותרו במסגרת האסדרה הישנה).

"יובל בני חולה אפילפסיה שלא הצליחו לאזנה על ידי תרופות או קוצב וגאלי שהושתל לו, ולכן לפני שש שנים התחלנו לטפל בו בשמן 1EP, שרובו CBD", כתב האב. "מאז שמשרד הבריאות החליט שצריך להחיל את 'רפורמת הקנאביס', התחיל בלאגן נורא שפוגע במטופלים."

אין מספיק שמן למטופלים

לדברי האב, "חודש אחד קיבלנו בקבוקים שכביכול היה בהם 80 מיליגרם של שמן אבל בפועל הרבה פחות – במקרה הטוב 60 מיליגרם. פעם השמן סביר בטעם ולעיתים הוא חריף ביותר, אין אחידות בהרכב השמן והשיא הוא שאחת לכמה זמן אין מספיק שמן לספק למטופלים. 

"החברות בטר ופנאקסיה שולחות אותי מאחת לשנייה על מנת לקבל תשובות לשאלה מתי יהיה לנו שמן החודש, כשכבר עכשיו יש איחור של 10 ימים מיום האספקה שבו היינו צריכים לקבל את השמן החודש. המשמעות היא שאין ליובל את השמן שלו ואנחנו נאלצים לנשוך שפתיים בתקווה שלא יהיו פרכוסים, שכן אנחנו יודעים שהשמן הוא התרופה שהכי עוזרת לו עד כה והוא זה שאפשר גמילה מהתרופות שגרמו לו לנזקים וקשיים רבים. 

"כל חברה עונה שהחברה השנייה אשמה ואחראית למחסור בשמן ולבסוף, כאשר אני ממשיך לשאול שאלות, חברת פנאקסיה חוסמת אותי בוואטסאפ. פשוט לא להאמין!".

שיחת ווצאפ עם פנאקסיה
שיחת הוואטסאפ של אמיר אביו של יובל עם פנאקסיה

בשיחה עם מגזין קנאביס סיפר האב כי יובל בנו סובל ממחלה שהתפרצה אצלו כשבועיים לפני שהיה בן 7. "מקורות המחלה של יובל אינם ידועים לנו עד היום", הוא אומר, "הסינדרום שממנו יובל סובל נקרא סינדרום פיירס (fires) והוא הגיע כבר למצבים קשים, כולל טיפול נמרץ.

האספקה היתה אמורה להגיע לפני שבועיים

"היום הוא צורך 60 טיפות שמן ביום השוות ערך ל-80 גרם קנאביס בחודש, בתנאי האסדרה הישנה. השמן הוא של חברת בטר, שבמקור אנחנו לקוחות שלה והיא זו שמגדלת את התפרחת שממנה מופק השמן, אבל היצרנית היא חברת פנאקסיה. 

"מה שקורה בשוטף הוא שאנחנו מקבלים את השמן כל 10 לחודש. החודש לא קיבלנו את השמן כי יש מחסור ואנחנו פשוט תקועים באמצע, כל חברה מאשימה את החברה השנייה ואנחנו בלי תרופה לילד. 

יובל ואמיר עובדיה
"מאז שהוא מטופל בקנאביס הורדנו שימוש בתרופות וראינו שיפור מיידי", יובל ואמיר עובדיה

"אומרים לנו 'השמן יגיע בעוד כמה ימים, בתחילת שבוע הבא' ועוד הבטחות שלא מתקיימות. האספקה היתה אמורה להיות ב-10 לחודש, היום אנחנו ביום חמישי שהוא ה-22 לחודש, ועכשיו מדברים איתנו על אספקה רק בתחילת השבוע הבא. אני מקווה שכך יהיה, אבל זו הבטחה ששמעתי כבר לפני שבועיים, ולא התקיימה. 

"פנאקסיה ובטר, שלשתיהן פנינו כמובן, מעבירות אותנו מאחת לשנייה. אני לא מבין את המלחמות האלה בין החברות ואין לי את הכלים לדעת מי מהן אומרת לי את האמת ומי לא, אבל בשורה התחתונה אני יודע שעוד מעט לא יהיה לנו שמן לתת ליובל".  

מחברת בטר נמסר: "נודע לנו כי בשבועיים האחרונים נוצר מחסור בשמן מסוג CURE E.P, זאת כתוצאה מעיכובי אספקה של החברה היצרנית (פנאקסיה). בטר מחויבת למטופליה ומזה למעלה מעשור דואגת באופן עקבי לזמינות חומר גלם רב – מעבר לכמות הנדרשת –  לטובת ייצור השמן, וזאת על מנת להבטיח רצף טיפולי, ראשית למטופלים לפי האסדרה הישנה ולאחר מכן להפצה בבתי המרקחת. עם זאת, לבטר אין שליטה על עיכובים בייצור ובאספקה אצל החברה היצרנית פנאקסיה. הנהלת בטר פועלת באינטנסיביות מול פנאקסיה על מנת שאספקת השמן תשוחרר למדפים כבר בימים הקרובים ולכל המאוחר בתחילת שבוע הבא. אנו מבינים את הקושי שהמטופלים חווים וכאמור עושים הכל על מנת לפתור את הבעיה מול פנאקסיה בהקדם".

מחברת פנאקסיה נמסר: "שמן EP1 הינו מוצר של חברת בטר, אשר פנאקסיה מייצרת עבורה ע"פ לו"ז עבודה שסוכם עם המזמין. לפי לוח הזמנים הנובע מזמן קבלת חומר הגלם מהמגדל, צפי האספקה היה סוף אוגוסט. החברה עושה את כל המאמצים על מנת לספק את המוצר לפני הזמן שאליו היא מחויבת אל מול הלקוח, בטר, מתוך הבנת המורכבות, החשיבות וצרכי לקוחות הקצה, וצופה כי המוצר יסופק במהלך שבוע הבא (כמעט במחצית זמן האספקה הרגיל)".

אז מה אתם עושים בינתיים?

"הורדנו לו במינון. האספקה האחרונה שקיבלנו היתה ב-10 ביוני ואנחנו לוקחים את הסיכון ומורידים במינון, כדי שיובל לא יישאר לגמרי בלי שמן. כרגע הורדנו לו משלוש פעמים לפעמיים ביום, אבל אם לא נקבל את השמן בהקדם ניאלץ לתמרן ולעשות עוד מניפולציות ואנחנו לא רוצים להגיע לשם. אמרתי לפנאקסיה באחת ההתכתבויות איתם שמדובר בחיי אדם, ושאם הילד יתחיל לפרכס אני אצטרך להגיע איתו עוד פעם לטיפול נמרץ."

"מאז שהוא מטופל בקנאביס הורדנו שימוש בתרופות וראינו שיפור מיידי"

"אגב, אני יודע מקבוצות ווטסאפ שאני נמצא בהן עם הורים לעוד ילדים שמטופלים בשמן הזה, שהמצב שלנו הוא לא ייחודי. זה לא שרק ליובל עובדיה יש מחסור בשמן הקנאביס הזה. יש עוד ילדים שסובלים מהמחסור הזה והמלחמה בין שתי החברות הללו פוגעת גם בהם. יש ילדים שפשוט אין להם את התרופה שלהם".

איך גיליתם את המחלה?

"עד גיל 7 יובל היה ילד בריא לגמרי. המחלה התפרצה אצלו אחרי איזשהו אירוע של חום שלא חשבנו שיתדרדר ככה. קרתה לו 'השטחה' של המוח והוא נכנס לפרכוסים קשים כל כך, עד שנאלצו להרדים אותו. הוא היה מורדם ומונשם במשך שלושה שבועות ומאז, מה שנקרא, התהפך עלינו עולמנו. יובל סובל מירידה קוגניטיבית ולומד בבית ספר לחינוך מיוחד, אבל הוא בתפקוד מאוד גבוה ביחסית לילדים אחרים שסובלים מהסינדרום הזה. הנוירולוגית שמטפלת בו אמרה לנו שהוא סוג של מתנה.

איך טיפלתם בו לפני שהתחלתם עם שמן הקנאביס?

"עשינו המון ניסיונות. יובל לקח כמעט את כל סוגי תרופות האנטי אפילפסיה שקיימות בשוק. כולל השתלה של הקוצב הוגאלי, שיושב על העצב הראשי ואמור לעזור בהפחתת פרכוסים, אבל הקוצב הזה לא היטיב איתו. אחרי שכמעט נואשנו כבר, אשתי, שהיא אחות במקצועה בפגיה בבית החולים קפלן, היתה ביום עיון ושמעה הרצאת בונוס על קנאביס ועל התכונות הרפואיות שלו, כולל היכולת לטפל באפילפסיה. היינו אז כבר אחרי שעברנו כמעט כל טיפול שהרפואה הקונבנציונלית מכירה וידעה להמליץ לנו עליו ושום דבר לא עזר, אז החלטנו ללכת על זה. 

"התחלנו עם שמן הקנאביס כשיובל היה בן 11, כלומר כמעט שש שנים. מאז שהוא מטופל בקנאביס הורדנו לו את כל התרופות האחרות, למעט מאחת. ראינו שיפור מיידי בהמון פרמטרים. מילד שאני הגדרתי אז כזומבי מהלך הוא הפך בחזרה לילד רגיל, לבן אדם שאפשר לדבר איתו ויש לו חברים, לנער שמייעדים אותו עכשיו למשל לבגרות של שלוש יחידות במתמטיקה, אחרי שמי חשב בכלל שהוא יידע לעשות אחד ועוד אחד? יש לו את הקשיים שלו, הוא לא יודע לקרוא כמו שצריך, אבל זה שמיים וארץ לעומת מה שהיה.

הממשלה הבטיחה "אי הפללה תוך 100 ימים" לפני:

חדשות
שינוי גודל פונט