בית / כל הכתבות / בארץ / "עדיף ילדה עיוורת ממפגרת" – תינוקת מסורבת מטיפול בשמן קנאביס

"עדיף ילדה עיוורת ממפגרת" – תינוקת מסורבת מטיפול בשמן קנאביס

הוריה של הללי, ילדה בת 10 חודשים הסובלת מפרכוסים קשים עקב אפילפסיה, מיואשים מהתרופות שלא עוזרות לבתם ומבקשים רשיון שימוש בשמן קנאביס רפואי. משרד הבריאות מסרב ומחייב אותם להשתמש בתרופות הגורמות לנזק בלתי הפיך לראייה. "הילדה מפרכסת כל יום, זה כמו רולטה רוסית," אומרים ההורים.

מאיר קדוש, אביה של הללי, ילדה בת עשרה חודשים הסובלת מאפילפסיה מאז היתה בת חצי שנה, פירסם השבוע סרטון שהכין לכתבה בערוץ 2 אך נחתך מהשידור לבסוף – ובו הוא מבקש עזרה בתהליך קבלת רשיון שימוש בשמן קנאביס לבתו.

מחקרים רבים – וכן עדויות של הורים בארץ ובחו"ל – מראים כי הרכיבים בקנאביס יכולים לעשות פלאים להרגעת ההתקפים והפרכוסים מהם סובלים ילדים עם אפילפסיה, אך למרות זאת ניתן שמן הקנאביס בישראל כ'טיפול קו אחרון' ורק לאחר ותק טיפול תרופתי קודם בכדורים.

"עדיף ילדה עיוורת ממפגרת"

למרות שנסיונם של הוריה של הללי עם הכדורים לא צלח ולמרות שבידיהם המלצה מפורשת מרופא מומחה לטיפול בשמן קנאביס, משרד הבריאות ובבי"ח 'הדסה' מתעקש שיטפלו בה בעזרת תרופה בשם 'סברילן' בעלת תופעות לוואי קשות כולל עיוורון, ומסרב לאשר לה את השימוש בשמן – וזאת למרות שהשמן מכיל רק CBD, החומר שאינו פסיכואקטיבי כמו THC.

"החליטו לטפל בה בסטרואידים, היינו מזריקים לה זריקות כל יום עם תופעות לוואי מפחידות, והחלטנו שאין מה לעשות וזו התרופה שיש," אומר מאיר. "אחרי חודשיים התרופה הפסיקה לעזור ואז נתנו לנו תרופה אחרת בשם 'סברילן'. אמרו לנו שזה יכול לעצור את הפרכוסים ולא הרחיבו. ביררנו על התרופה וגילינו שהיא מסוכנת והחלטנו לעצור את הטיפול. כשדיברנו עם הרופא הוא אמר שיש חמישה סוגי כדורים והוא החליט על הכדור הזה. הוא אמר שזה כמו רולטה רוסית… שאין משהו שעוזר באמת ושהכל נסיוני."

"התרופות האלה עושות תופעות לוואי קשות בטווח ארוך, פגיעה בראייה ובעיניים. אחד הנוירולוגים אמר לנו 'עדיף לכם ילדה חצי עיוורת מילדה מפגרת'. אלו המילים. אני חושב שזה לא נורמלי," הוסיף.

קנאביס לא – סברילן כן

בסרטון שפורסם ברשת וזכה כבר לעשרות אלפי צפיות ומאות שיתופים מספר מאיר על הנסיונות לקבל רשיון שימוש בשמן קנאביס ומציג את המציאות על פי מדיניות משרד הבריאות לאפשר שימוש בקנאביס רק כ'טפיול קו אחרון' – כלומר רק לאחר שימוש בכל התרופות והכדורים הנפוצים.

הללי קדוש עם אפילפסיה לא מקבלת קנאביס רפואי

הללי בת ה-10 חודשים, סובלת מאפילפסיה אך לא מקבלת שמן קנאביס רפואי.

"כשחקרנו גילינו שיש תרופה בשם תמצית CBD, שמן קנאביס ששמים לילדה וזה עוזר לה ועוצר את הפרכוסים. יש לנו המלצה מרופא, אבל רק אחרי שננסה חמישה טיפולים שלא יעזרו יתנו לנו את זה," הוא אומר. "אנחנו לא מוכנים להשתמש בשום תרופה אנחנו רוצים תרופה טבעית בלבד שזה שמן קנאביס, שיש לו אפס תופעות לוואי והוא מעולה. אני רוצה שהילדה שלי גם תקבל משהו שעושה פחות נזק ופחות פוגע לה ביכולות שמיעה, ראייה , דיבור ופיגור שכלי."

"מי שרואה את זה ויכול לעזור אנו מבקשים שיעזרו," מסכם מאיר. "הוציאו אותנו מבית החולים כי אנחנו מסרבים טיפול. שלחנו מכתב לליצמן לפני שבוע ואין עם מי לדבר. הילדה שלי מפרכסת כל יום בבית ואנחנו לא יודעים מה לעשות."

מאיר קדוש ואשתו עם הללי הקטנה ואחותה

מאיר קדוש ואשתו עם הללי הקטנה ואחותה: "התרופות גורמות לנזק"

התרופה 'סברילן' היא בעלת תופעות לוואי קשות ביותר. כשליש מהחולים המטופלים בסברילן עלולים לסבול משינויים בשדה הראייה (היצרות שדה הראייה). פגם ראייה זה יכול להיות קל עד חמור וניתן להבחין בו רק לאחר חודשים או שנים של טיפול. שינויים אלו בשדה הראייה עלולים להיות בלתי הפיכים. תופעות לוואי נוספות שכיחות הן חוסר מנוחה וריגוש יתר, עייפות ונמנום בולט, כאב ראש, עלייה במשקל, רעד, בצקת (נפיחות), סחרחורת, תחושת נימול או עקצוץ, בעיות בריכוז ובזיכרון, תופעות פסיכולוגיות הכוללות: חרדה, תוקפנות, עצבנות, אי שקט, דיכאון, הפרעות בחשיבה, פרנויה (שיגעון הרדיפה), בחילה, כאב בטן, טשטוש ראייה, ראייה כפולה ותנועות מהירות ולא רצוניות של העין, הפרעות בדיבור, חוסר קואורדינציה/סרבול בתנועות הידיים, הפרעות פסיכולוגיות רציניות יותר כגון היפו מאניה, מאניה ופסיכוזה, פריחה בעור ואפילו תופעות נדירות יותר כמו חרלת (מחלת עור), ירידה ניכרת בערנות (סדציה), תנועות איטיות, בלבול, נסיון התאבדות, בעיות עיניים אחרות כגון נזק לרשתית, ניוון ראייה, כאב עיניים, הזיות ובעיות בכבד.

ראו עוד:
השינוי המדהים של ילדה חולת אפילפסיה
הורים לילדים חולי אפילפסיה: “נעזוב את ישראל"

העבירו הלאה:
אוהבים קנאביס? הרשמו לניוזלטר:

הפורום | הזנים | המדריכים | המילון

תנו לייק וקבלו את כל העדכונים גם לפייסבוק