משפחות של צעירים הלוקים בשיתוק מוחין: “מאז הרפורמה הטיפול נפגע”
בנות משפחתם של צעירים וילדים הסובלים מפרכוסים ואלימות עצמית וסביבתית עקב שיתוק מוחין מדווחות על בעיות ברפורמת בתי המרקחת שבגללן הטיפול נפגע.
מאיר ניסים אריאלי, בן 23, סובל משיתוק מוחין (CP) מאז גיל 6, ובשנה האחרונה החל לקבל טיפול בקנאביס רפואי, אך לדברי אמו, רחלי, הטיפול לא עובד היטב בגלל שהחברה (BOL) והרופא (פרופ’ אורי קרמר) מסרבים לנפק לילד שמן THC ומתעקשים להשאירו עם שמן CBD בלבד, שלטענתה כלל לא מסייע.
רחלי מספרת שלמרות שהרישיון של בנה הוא מהאסדרה הישנה ובתוקף עד סוף השנה, כלומר כזה שמאפשר לקחת כל מוצר ללא הגבלה בניגוד לאסדרה החדשה בבתי המרקחת, היא כלל לא לוקחת אספקה מהחברה כבר 3 חודשים בגלל שלא מוכנים לתת להם THC אלא רק CBD.
במקום זאת אוספת האם שמן THC מחברים ומטפלת בעזרתו בבנה. בסרטון שפרסמה ברשת וזכה לתגובות רבות נראה הבן לפני הטיפול כשהוא מכה ונושך את עצמו ואת הסובבים, מטיח את ראשו בקיר וצורח ללא הפסקה. כמה דקות לאחר הטיפול הוא נראה שוכב רגוע במיטתו בשקט. רחלי ביקשה להפיץ את הסיפור על מנת לקבל סיוע.
“שילמתי לאורי קרמר 2,000 שקלים בשביל השמן הזה, אבל כשבאתי ואמרתי לו שזה לא עוזר,” היא אומרת. “גם אחרי ביקור במרפאות כאב ושיקום שם אמרו לי שצריך שמן THC – הוא לא רצה לתת. הוא אמר לי שאני נראית כמו עבריינית ושהוא יתקשר למשטרה. רק ביקשתי שירשום לי THC במקום CBD, זה לא בשבילי, זה בשביל הבן.”
“הוא אומר לי ‘תנו לו כמות גבוהה יותר, 40 טיפות’,” היא מוסיפה. “אמרתי לו שזה לא עוזר גם אם אתן לו 80 טיפות, שרק THC עוזר. שאלתי למה שלא ייתן לי THC, אמר שהוא לא יכול, וזה למרות שאין שום הגבלה על זה ברישיון של הבן. אני רבנית, אני לא עבריינית ואני לא מוכרת את זה לאף אחד. זה רק בשביל ילד שצורח וסובל כל הלילה, זה בשביל שהוא יוכל להיות רגוע בבית ספר, שלא יחטוף התקף. למה אני צריכה לחיות בצורה כזאת?”.
מאחר והיא לא מצליחה לקבל שמן THC למרות שהרישיון מתיר זאת, נאלצת כאמור רחלי לקחת שמן כזה מחברים שגם כן מחזיקים ברישיון. “אני לוקחת את השמן מחבר שלו שגם להם יש רישיון, וזה כן עוזר לו,” היא מתארת. “אני כבר כמה חודשים לא לוקחת אספקה, החברה יכולה להעיד. אני לא מבינה מה הבעיה לרשום ריכוז של THC, רק זה עוזר לו.”
בשיחה עם ynet מספרת רחלי עוד: “מאיר ניסים נולד בחודש שישי, בשבוע 26 להריון. כתוצאה מאי ספיקת חמצן למוח בלידה הוא סבל מהידרוצפלוס – מצב בו מצטברים מים בתאי וחדרי המוח הגורם לפירכוסים. בשנים האחרונות הוא סבל גם מכאבי שרירים מאוד חזקים וכל הכאבים שרואים בסרטון זה בגלל שהוא לא הולך. ברגע שהשרירים שלו נתפסים הוא צורח מכאבים. מאז השימוש בקנאביס אני רואה שינוי גדול בהתנהגות שלו. הוא מתחיל לדבר ולתקשר איתנו”.
אחותו של מאיר, רננה, שפרסמה את הסרטון בפייסבוק, מספרת ל-ynet: “יש לו התכווצויות שריריות והתקפים אפילפטיים שהוא פשוט צורח עד שנותנים לו קנאביס. בדרך הוא שורט את עצמו אותי ואת כל מי שמתקרב אליו. מכה את עצמו ואת כל מי שמתקרב אליו. כי כואב לו. הוא דופק את הראש בקיר, נושך את עצמו ומרביץ לאחרים. הוא היה מקבל תרופות לייצוב מצב הרוח שלא היו עוזרות. לפני שנה הוא התחיל לקבל קנאביס וגם זה קרה אחרי תלאות רבות ומאז הוא מרגיש הרבה יותר טוב”.
לדבריה “יש זלזול מצד משרד הבריאות בהקשר לקנאביס. סיון מימוני זה הקש ששבר את גב הגמל. לא יכול להיות שהמדינה נותנת לנו למות. זה לא הגיוני. חשוב שאנשים ידעו שיש את התרופה שעוזרת והממשלה פשוט לוקחת אותו. כשאחי צריך לקבל את השמן בהתקפים, אנחנו מחשבים כל טיפה כדי שישאר לו עד סוף החודש. הרופאים לא מאשרים לתת לו THC שעוזר לו.”
פרופ’ אורי קרמר, נוירולוג ילדים, סירב להתייחס למקרה הספציפי הזה ולטענות המשפחה על סירובו לרשום להם שמן THC, אך ציין כי באופן כללי “בדרך כלל חולים בשיתוק מוחין לא מטופלים בתרופות אלא מטופלים בילדותם במכון להתפתחות הילד בפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, בטיפולים אורתופדיים וכן התאמת אמצעי עזר כגון עמידונים, הליכונים, וכיסאות גלגלים. אם יש שיתוק מוחין קשה, הם מקבלים תרופות להקלת מתח השרירים ובהתבגרותם הם ממשיכים לקבל פיזיותרפיה לעיתים”.
לדבריו “לחולי שיתוק מוחין לפעמים יש בעיה רב מערכתית. היום הם לא בהתוויה לטיפול בקנאביס. אני משוכנע שלחלקם זה מקטין את המתח של השרירים ומקל עליהם, לחלקם זה עוזר להתקפי אפילפסיה. לאלה שבעקבות הפגיעה המוחית יש קשיי התנהגות ואגרסיביות, הקנאביס עוזר. מנסיוני המועט אני יכול לומר שהקנאביס עוזר להוריד את מתח השרירים ובכך מקל על התנועתיות שלהם”.
בעקבות הסיפור פנינו לחברה המספקת את שמן ה-CBD עבור מאיר, בבקשה לבדוק מדוע הוא מסורב מלקבל שמן THC. הנושא נמצא כעת בבדיקה ועשוי להיפתר.
תהילה אברמוביץ’, שבנה בן ה-7 סובל אף הוא משיתוק מוחין, טוענת שבעקבות הרפורמה והעברתם לקבלת קנאביס מחברה אחרת, נפגעה איכות הטיפול: “במשך שנתיים וחצי השתמשנו בשמן קנאביס של חברת ‘תיקון עולם’ ולא היו פרכוסים והתכווצויות שרירים, אך מאז הרפורמה שמנו לב שיש התדרדרות והתקפים של התכווצויות שרירים ופרכוסים”.
לדבריה “בהתחלה לא חשבנו שזה בעקבות השינוי של הקנאביס, והלכנו לרופא שהעלה לנו את המינון של התרופות בגלל שהוא היה מפרכס. באחת הפעמים כשהיינו במיון אחד הרופאים ניסה לבדוק איזה שינוי עשינו לאחרונה ואז הבנתי שזה קשור לקנאביס. ניסיתי להשיג את הקנאביס של החברה תיקון עולם בדרך לא חוקית כי הבריאות של הילד שלי חשובה לי יותר מהכל. חברה שלי עזרה לי עם בקבוק אחד שהיה לבן שלה ויומיים שוב לא היו התקפים וכאבים ופרכוסים. מאז ועד היום אני נעזרת באנשים טובים שנותנים לי את הקנאביס הקודם. לפי החוק אני עבריינית אבל זה לא מעניין אותי כרגע החוק, כי מעדיפה שלא יסבול מפרכוסים.”
