מחיר שמן הקנאביס זינק ב-92%, בן 5 וחצי עם אוטיזם במצוקה

יכולותיו של הקנאביס הרפואי לעזור לילדים הנמצאים ברמות שונות על הרצף האוטיסטי הן עניין ידוע ומוכח, ובמקרים רבים – חלקם קשים במיוחד – הקנאביס הוא למעשה התרופה היחידה המסייעת לאותם ילדים. למרות זאת, ולמרות שילדים רבים בישראל הסובלים מאוטיזם ברמות שונות מטופלים בשמן קנאביס, השמן הזה, כמו הקנאביס בכלל, עדיין אינו מוגדר כתרופה ומחירו אינו מפוקח.

דבר זה גורם למפח נפש ולמצוקה כלכלית עבור משפחות רבות, כמו למשל משפחת אינדיג מהקריות, שבנה שחר בן ה-5 וחצי מטופל בשמן קנאביס רפואי מסוג “סליקסיר 20” של חברת “BOL פארמה” (“שאיפה לחיים”). מחירו של השמן הזה, כך מתברר, המריא בחודשים האחרונים מ-140 שקלים לבקבוק של 10 מיליגרם ללא פחות מ-269 שקלים לאותה הכמות – עלייה של כמעט 100 אחוזים. 

הזינוק במחיר השמן, שאגב הוא אותו שמן ש-BOL שולחת בייצוא למטופלים באנגליה, גרמה לאביו של שחר, איתן אינדיג, לשגר השבוע מכתב זועם לשר הבריאות יולי אדלשטיין ולסגנו יואב קיש, עם העתק לחברת הקנאביס הרפואי ואף לראש הממשלה נתניהו.

“ברצוני ליידע אתכם על כך שמחיר שמן סלקסיר 20, אשר נקנה בעיקר עבור ילדים אוטיסטים והוא התרופה היחידה שמסייעת להם, נמכר במחיר של 140 שקלים ל-10 מ”ג וכעת מחירו נסק”, כתב אינדיג, “המחיר עלה בהדרגה, תחילה ב-20 שקלים בכל חודש ובחודש האחרון ב-69 שקלים, כך שכעת עומד הסכום על 269 שקלים ל-10 מ”ג!

“צריך לקחת בחשבון שכל ילד צורך יותר מ-10 מ”ג ומגיע בערך ל-50 מ”ג לחודש במקרה של ילד קטן, אז תעשו את החשבון,” הוסיף. “אבקש לפעול מיידית להורדת המחירים באופן דחוף ולסייע לילדים הצורכים את השמן הזה. לא יכול להיות שילדים אוטיסטים יהיו קורבן לחזירות ולאוזלת ידו של משרד הבריאות. 

“בברכה, אבא לילד אוטיסט שרק רוצה שהילד שלו יוכל לחיות בלי התקפי זעם ולא לשלם על זה אלפי שקלים בחודש”.

“הקנאביס הציל אותו”

שוחחנו עם איתן ועם רעייתו מיכל, שנכון לפרסום הכתבה טרם קיבלו תשובה למכתבם (PDF), ובהתאם נשמעו נסערים מאוד. “הבן שלנו שחר, שהיום הוא בן חמש וחצי, אובחן עם אוטיזם בגיל שנתיים וארבעה חודשים”, הם מספרים. 

לדבריהם, “ניסינו הכל, המון תרופות מכל הסוגים, והיינו למצב בלתי אפשרי שבו שום דבר לא עזר לו. הוא לא דיבר או תקשר איתנו בכלל, היו לו התקפי זעם קשים של כמה שעות שבהם הוא היה מאבד את זה ופשוט שבר את הבית, פשוטו כמשמעו, ורוב הזמן הוא התכנס בתוך עצמו וצפה בסרטונים, בעיקר של רכבות. מעבר לזה הוא סבל מחרדות קשות, לא הסכים כמעט לצאת מהבית, ושכן יצאנו הוא נצמד לאחד מאיתנו או היה על הידיים. לא משנה כמה שניסינו לחבק ולהרגיע אותו, כלום לא עזר. 

“בנוסף, וזו אגב בעיה של הרבה ילדים שסובלים מאוטיזם, הוא לא היה ישן יותר משעה רצוף בלילה, כלומר גם אנחנו לא ישנו. הוא היה מתעורר כל שעה, לפעמים אפילו כל עשר דקות, בצרחות נוראות, והיה נרדם שוב רק באפיסת כוחות מוחלטת, וגם אז לשעה גג. 

“חיפשנו במשך המון זמן מה יכול לעזור לו, וכשהוא היה בן שלוש הגענו לשמן הקנאביס. לאף אחד מאיתנו לא היתה היכרות מוקדמת עם קנאביס, לא רפואי ולא אחר, להפך, שמענו עליו דברים שליליים. למרות זאת אמרנו לעצמנו שננסה, מה יכול להיות – וזה פשוט הציל אותו ואותנו”. 

איך זה בא לידי ביטוי?

איתן: “התחלנו עם שמן הקנאביס – כמובן באישור, כי אחרת אי אפשר להשיג את השמן הזה – ומילד שלא תקשר וסבל מהתפרצויות זעם ומחרדות קשות, שחר הפך לילד אחר לחלוטין. איך שהתחלנו עם השמן, ממש כמה ימים אחרי, הוא עשה פתאום משהו שהיה בלתי אפשרי מבחינתי, הוא אמר ‘אבא, אני רוצה לצאת לטיול עם הכלבים’. תחשוב שעד אז הוא בכלל לא דיבר איתנו והיו לו חרדות מטורפות מלצאת מהבית.

“ירדנו למטה, הוא החזיק את הכלב ופשוט הלך לפני. זו היתה הפעם הראשונה שבה הוא הלך לבד, עד אז או שהוא היה על הידיים או שהוא החזיק לי את היד ופחד להתרחק אפילו מילימטר. זה היה הזוי, פתאום היה לי אור בעיניים, ראיתי את הילד שלי רץ. מאז היה שיפור מתמיד במצב שלו, כל הזמן. שיפור בתקשורת, הפסקי הזעם פשוט נפסקו והוא התחיל לישון לילה שלם. היינו מאושרים.

“בהתחלה חששנו מהשימוש בקנאביס. שחר היה קטן מאוד, ולהתחיל עם תרופה כזו, או סם כמו שקוראים לה במשרד הבריאות, זה נשמע כמו הזייה או לפחות כמו משהו לא מקובל, אבל אחרי שניסינו אמרנו פתאום וואו, איך לא מגדירים את זה כטיפול לאוטיזם, זה טיפול מציל חיים. זה בעצם הטיפול היחיד המיועד להפרעה בוויסות החושי, שהטיפול בה הוא הדבר הכי חשוב עבור אוטיסטים.

“אגב, היה לנו שבוע שבו ניסינו לרדת מהקנאביס הרפואי. חשבנו שאולי השיפור אצל שחר קשור בכלל להתפתחות הביולוגית או לגיל שלו, אבל אז היה לנו שבוע מקולל שבו הכל חזר, ההתקפים, חוסר התקשורת, זה היה נורא”.

כמה שמן קנאביס שחר צורך בחודש, וכמה זה עולה לכם?

“בהתחלה הוא צרך 40 מ”ג ועכשיו הוא עלה ל-50 מ”ג, כי הוא גדל ועלה במשקל. בשנה הראשונה שבה הוא קיבל את השמן היינו בהסדר הישן עם חברת ‘קנדוק’ וקיבלנו את ה-40 מ”ג פעם בחודש, במחיר של 370 שקלים ועוד 150 שקלים משלוח, כלומר 530 שקלים בסך הכל, וזה היה מחיר מסובסד. 

“אחרי הרפורמה של משרד הבריאות בקנאביס הרפואי בדקנו מחירים ובחרנו בעצמנו את החברה שממנה אנחנו רוצים לקנות את השמן, מה שבהסדר הישן לא יכולנו לעשות. בהתחלה קנינו במחיר של 140 שקלים לבקבוק של 10 מ”ג ואמרנו לעצמנו שאין כל כך הבדל במחיר ושמשרד הבריאות בוודאי יפקח על זה, במיוחד אם הוא עשה את הרפורמה, ולא ייתן למחירי שמן הקנאביס לילדים לעלות. למרבה הצער התבדינו.

“המחיר התחיל לעלות ב-20 שקלים בכל פעם. פתאום הבקבוק עולה 160 שקלים, אחר כך 180 שקלים, ועכשיו היתה עלייה מטורפת של 69 שקלים והמחיר הוא 269 שקלים ל-10 מ”ג, כמעט פי שניים מהמחיר ההתחלתי, ואין על זה שום פיקוח. 

“עליית מחירים מטורפת ואין עם מי לדבר”

“הבעיה עם שמן קנאביס היא שקשה מאוד להרגיל את הילד לסוג מסוים של שמן, ולהחליף שמן זה סיפור רציני,” מסבירים הוריו של שחר. “אנחנו פשוט מבקשים שיהיה פיקוח על המחירים ושהשמן הזה יוגדר כתרופה, כך שאולי קופות החולים יוכלו לסבסד משהו מהמחיר. המצב היום הוא פשוט אבסורדי, שתרופה שמצילה חיים של ילדים ומשפחות עולה כל כך הרבה כסף ובכלל לא מוגדרת כתרופה, אלא כסם. המדינה חייבת להתערב ולהסדיר את הנושא הזה”.

מאותה בעיה בדיוק סובלת גם ש’, אם חד הורית לא’ בן ה-6 הסובל מאוטיזם ומטופל גם הוא בשמן של “BOL פארמה”, ולתינוקת בת חמישה חודשים בלבד. 

“הבן שלי מטופל בשמן קנאביס רפואי במשך שנה וחצי, לאחר שהיו לו התקפי זעם קשים, בעיות של ויסות חושי ובעיות תקשורת”, היא מספרת בכאב. “מיד אחרי שהוא התחיל את הטיפול בקנאביס הוא הפך לילד מתקשר ומודע יותר לסביבה, כי עד אז הוא פשוט היה קבור עמוק בתוך הטאבלט שלו.

“אני אמא חד הורית, יש לי תינוקת קטנה בת חמישה חודשים ואני אחרי חופשת לידה וכרגע לא עובדת, בגלל הקורונה. הבן שלי צורך 55 מ”ג שמן קנאביס בחודש ועליית המחירים היא פשוט מטורפת. אני משלמת כמעט 1,500 שקל בחודש, פי שתיים ממה ששילמתי בהתחלה. הייתי מצפה שהשמן הזה יהיה בפיקוח, לפחות בכל הנוגע לילדים, שהקופות יסבסדו את זה איכשהו, משהו… המדינה לא דואגת לנו והתחושה היא שאין עם מי לדבר”.

בהקשר לפיקוח משרד הבריאות, ראוי לציין כי רק באוקטובר האחרון הכריזו במשרד הבריאות על פיילוט בן שלושה חודשים, שבמסגרתו היה אמור המשרד לנפק היתרי ייצוא קנאביס לחו”ל ל-9 חברות, תמורת מכירה מצידן של כ-60 מוצרים, רובם לא פופולריים, תמורת 140 ש”ח לאריזה.

על פי הפרסום אז, במסגרת הפיילוט תצענה החברות המשתתפות בפיילוט (תיקון עולם, פנאקסיה, יוניבו, BOL, בטר, טוגדר, קנדוק, מדיקיין ושיח) מגוון של מינימום שני מוצרים בהנחה, מתוך אלה שנמכרים היום בישראל, שישווקו בעבור 140 שקלים לאריזה של 10 גרם. הוריהם של נערים וילדים מתחת לגיל 21, בעיקר כאלה הסובלים מאוטיזם או מאפילפסיה, ישלמו 99 שקלים בלבד עבור בקבוק שמן.

למרות ההכרזות המפוצצות, כחודש וחצי לאחר היציאה לפיילוט, בסוף חודש נובמבר, בדקה עמותת מטופלי הקנאביס הרפואי את התוצאות בשטח ומצאה כי 15% בלבד ממוצרי הקנאביס בישראל משתתפים בפיילוט ההנחות ו-90% מהם מסוגים שאינם מבוקשים. 

הבדיקה נחשפה בתגובת העמותה לבג”ץ, שבה נטען כי הפיילוט לא רק שלא עזר למטופלים, אלא אף יצר קרטל שרק חברה אחת מרוויחה ממנו. בתשובת העמותה לבג”ץ נטען כי הפיילוט הוא למעשה מעין “תרגיל”, שמטרתו להביא את בית המשפט לדחות את העתירה המתנהלת מזה כשנה ותשעה חודשים בניסיון לבטל את הרפורמה בענף ולהשיב את המצב, ואת המחירים בפרט, לקדמותם.

מחברת “BOL פארמה” נמסר בתגובה כי “אנחנו מודעים לנטל הכספי המוטל על המטופלים ומצרים על כך. המעבר לאסדרה החדשה ותקינת האיכות שנלוותה לה ייקרה את עלויות שמני הקנאביס, וחברתנו נאלצה בהדרגה להעלות את המחיר על מנת שלא להפסיד. לבקשת משרד הבריאות השתתפנו בעבר בפיילוט, שכלל מכירת מספר מוצרים במחירי הפסד למשך מספר חודשים, אולם לצערנו, בסביבה הרגולטורית הקיימת כיום בישראל איננו יכולים להמשיך לעמוד בסבסוד מוצרים למטופלים ואנו פועלים לשינוי ולרתימת הגורמים הרלוונטיים כולל הרגולטור במאמצים להורדת העלויות עבור המטופלים”.

ממשרד הבריאות טרם התקבלה תגובה לדברים.