חולה בניוון שרירים במצב קריטי – מתחננת למשרד הבריאות: “אל תהפכו אותי לסיעודית”

בניגוד מוחלט להמלצת הרופאים, קבע משרד הבריאות על צמצום בשליש של מינון הקנאביס הרפואי שמקבלת דנה בר-און, הסובלת מניוון שרירים חמור. כעת היא מתכוונת לעלות למשכן ראש הממשלה בירושלים ולצאת למאבק על זכותה להמשיך ולעמוד על הרגליים.

סטטוס מרגש במיוחד שפרסמה דנה בר-און, הסובלת ממחלת ניוון שרירים (C.M.T) בדף הפייסבוק האישי שלה, מגולל את סיפורה המקומם ומוכיח בפעם המי יודע כמה כיצד משרד הבריאות נוהג באטימות מוחלטת גם כלפי חולים במצב קשה ביותר – הסטטוס זכה לכמות נדירה של למעלה מ-5,000 שיתופים ברשת החברתית.

כבר מהיום הראשון בחייה סבלה דנה בר-און ממחלת ניוון שרירים שהשפיעה על התפקוד היומי שלה, בשנת 2007 חלה החמרה במחלה שגרמה לה להפסיק לעבוד, פגעה ביכולת שלה לבצע פעולות מוטוריות פשוטות ונראה היה כי העתיד הצפוי לה הוא להיות במצב סיעודי מגיל צעיר, כאשר הרופאים לוחצים עליה כבר להתחיל להשתמש במכשירי ניידות.

חולה בניוון שרירים במצב קריטי - מתחננת למשרד הבריאות: "אל תהפכו אותי לסיעודית"
דנה בר-און
אלא שמספר חודשים לאחר מכן החליטה דנה להתנסות לראשונה בקנאביס רפואי שעשה פלאים למצבה: המינון של תרופות המרשם שהיא נהגה ליטול ירד לאפס כך שלמעשה הקנאביס נותר התרופה היחידה שלה, ובניגוד לכל התחזיות דנה עדיין הולכת גם היום לבדה על שתי רגליים, ללא כל תמיכה וכלי עזר.

את השיפור המשמעותי במצבה של דנה מייחסים בין היתר למינון ה-“חריג” יחסית של קנאביס אותו היא מקבלת – 180 גרם לחודש. פעם אחת בלבד, במהלך שנת 2010, ניסה משרד הבריאות להוריד את המינון בשליש ל-120 גרם, צעד שגרר באופן מיידי החמרה במצבה הבריאותי של דנה כאשר היא התחילה לאבד תחושה באצבעות ידה השמאלית, סבלה מהגבלות תנועה בידיים ומבעיות בשיווי המשקל. בסופו של דבר משרד הבריאות נענה לבקשות הרופאים והחזיר לדנה את המינון החודשי של 180 גרם.

המאבק עולה לירושלים

כעת נראה כי משרד הבריאות החליט פעם נוספת “להשתעשע” עם מצבה הרפואי של דנה כאשר לפני מספר ימים הוחלט (שוב) להוריד לה את מינון הקנאביס הרפואי בשליש, דנה לא וויתרה והחליטה לפרסם סטטוס אישי ומרגש בתקווה שהסיפור שלה לא ייפול על אוזניים ערלות:

“כעת משרד הבריאות עושה זאת שוב, והיום נודע לי כי המינון שלי נחתך בשליש! מ-180 ג’ הורידו לי את המינון ל-120 ג’. בניגוד מוחלט להמלצות הנוירולוג המטפל בי. משמעות הדבר היא שהסיכוי שלי להפוך סיעודית בגיל 33, בשיאי, הפך כעת מוחשי ומיידי. אם לשפוט על-פי הפעם הקודמת שחתכו לי מינון, את הפוסט הזה לא אהיה מסוגלת להקליד שבוע מהיום, אז לכן אני ממהרת וכותבת אותו עכשיו – כל עוד אני יכולה לזעוק לעזרה…בבקשה ממכם, תעבירו את הפוסט הזה הלאה, תעשו לייק, תעזרו לי להגיע לאנשים שמחליטים על הבריאות שלי – אנשים שמעולם לא בדקו אותי והחליטו את שהחליטו בניגוד להמלצות הרופאים שלי”.

סיפורה המקומם של דנה לא השאיר את הקוראים אדישים והסטטוס זכה כאמור לכמות עצומה של למעלה מ-5,000 שיתופים ברחבי הרשת החברתית. השלב הבא במאבק כפי שהיא מציינת הוא לעלות לירושלים ולהקים אוהל מחאה מחוץ למשכן ראש הממשלה, בנימין נתניהו, המחזיק בימים אלו בתיק משרד הבריאות:

בנימין נתניהו
שר הבריאות המכהן: בנימין נתניהו
“ולאנשים אלו, ובראשם ראש הממשלה – והמחזיק בתיק הבריאות – בנימין נתניהו: אם גזרתם עליי לאבד את יכולתי ללכת, אין לי סיבה לשבת בבית כל עוד יש בי את היכולת לעמוד על רגלי. לפיכך, במידה והעניין לא ייפתר בתחילת השבוע הקרוב (שאז נכנס לתוקפו המינון החדש והשעון מתחיל לתקתק), אזי אארוז את פקלעותי ואעלה ירושלמה, לשבת מול משכן ראש הממשלה ולהתנוון – אם נגזר עליי – שם”.

בשיחה עם כתב המגזין סיפרה דנה כי היא התרגשה מאוד מההיענות הגבוהה של הקוראים, שהגיעה, יש לציין, לא רק מקהילת הפעילים ומטופלי הקנאביס הרפאי:

“אבקש למסור לקהל המגיבים, המשתפים, התומכים והמעודדים, תודה רבה מעומק ליבי. ההיענות למצוקתי באומת הפייסבוק מדהימה ומחממת לב, ואף קיבלתי כבר מספר פניות המציעות עזרה לוגיסטית, הן במישור המשפטי והן במישור החברתי-ציבורי, וכן מספר הפניות לגורמי תקשורת. לכולם אני רוצה להוקיר תודה על המאמץ וההשתדלות” אך למרות הפניות הרבות דנה ביקשה להדגיש כי נכון לרגע זה היא טרם קיבלה תגובה מגורם מוסמך בנושא: “עם זאת, לצערי עד כה לא נתקבלה כל תגובה, ואף לא הכרה בבעיה, מצד אף גורם מוסמך שאליו פניתי, בין היתר חברות הכנסת אלהרר (“יש עתיד”) וזנדברג (“מרצ”). כולי תקווה שתגובה כזו תתקבל כבר עם פתיחת השבוע, שאחרת לא תהיה בידי ברירה מלבד לעלות לירושלים ולחכות – ולקוות – להתייחסות שם”.

משרד הבריאות מסר תגובה מעליבה על פיה: “מדובר במינון חריג (פי 6) מהצריכה המקובלת, הצריכה המקובלת היא 30 גרם לחודש למעשני מריחואנה רפואית. למטופלת אושר מינון של 120 גרם, אף הוא גבוה פי ארבע מהממוצע – וזאת בתיאום עם הרופא המטפל…בסיום הרישיון הנוכחי, נבקש ייעוץ נוסף כדי לגמול גם ממינון גבוה זה”.

ראו גם:
הכירו את לירן – מסורב קנאביס רפואי
יעל גרמן: “אין אפילו חולה אחד שצריך קנאביס ולא מקבל”

המשך קריאה
Back to top button
x
Close

אופס!

אנא בטלו את חוסם הפרסומות כדי לצפות בתוכן באתר