הפגנת הורים תיערך בכנסת נגד רפורמת הקנאביס הרפואי
"פגיעה אנושה בילדים": רפורמת הקנאביס הרפואי נכנסה לתוקף בהפתעה ומאלצת את המטופלים לקבל אספקת מוצרים חדשה שלא נוסתה על ידם קודם. כעת הם מתארגנים להפגנה שתיערך ביום שני מול בניין הכנסת בירושלים.
הורים לילדים אוטיסטים הודיעו על הפגנה שתיערך מול בניין הכנסת בירושלים ביום שני (ב’, 13.5), בעקבות כניסת רפורמת הקנאביס הרפואי לתוקף ללא התראה מוקדמת, כפי שחשף אתמול לראשונה מגזין קנאביס.
ההורים, המטפלים בילדיהם בעזרת שמן קנאביס ברישיון משרד הבריאות, קיבלו עד כה את אספקת שמן הקנאביס ישירות מחברות הקנאביס כמו ‘תיקון עולם’, ‘בטר’ ואחרות, וזכו לתוצאות טובות.
כעת בעקבות הרפורמה יאלצו הילדים לעבור לשימוש בשמן קנאביס מסוג אחר ומחברות אחרות (כרגע רק “שאיפה לחיים” ו”שיח” מספקות קנאביס בבתי מרקחת) – שמן שלטענת ההורים אינו פועל באותו האופן כמו השמן בו הם משתמשים כיום.
לדוגמה לידי מגזין קנאביס הגיע הבוקר עותק ממסמך נוקב בחתימת רופא מומחה ובו דרישה להחזיר את אחד הילדים האוטיסטים שהועבר לחברה חדשה ומאז סובל מפרכוסים, בחזרה לחברה המקורית ממנה קיבל אספקה עד כה.
כיום יש כ-2,000 ילדים בישראל המטופלים בקנאביס ותהליך הניסוי והטעייה לאיתור השמן המתאים להם אורך זמן רב מאחר והקנאביס, וכך גם השמן המופק ממנו, מכיל מאות רכיבים שונים שרובם אינם ידועים או מזוהים.
תהליך ניסוי וטעייה זה נעשה בסיוע של עמותות שונות, כמו זו של אביגיל דר, המנהלת קבוצת הורים כזו בפייסבוק. בקבוצה מספרים ההורים על חששם שמשמעות המעבר היא נזק לילדיהם.
כך למשל כתבה אחת האמהות בקבוצה: “לקח לנו 7 חודשים להגיע לזן ולמינון המשפיע, ועכשיו לעבור את זה שוב מחדש, אם בכלל נמצא משהו מתאים, זה סיוט לילד ולנו!”
סיבה נוספת למחאה היא העלייה הצפויה במחירי הקנאביס הרפואי בעקבות המעבר לאספקה בבתי מרקחת – גם זו נחשפה לראשונה במגזין קנאביס. המחירים צפויים לעלות מ-370 ש”ח לחודש, לעד 1,000 ש”ח לחודש ויותר.
“בהמשך לפגישותינו עם פרופ’ איתמר גרוטו מנכ”ל משרד הבריאות ומגר’ יובל לנדשפט מנהל היק”ר, בימים אלו ממש נפגעים אנושות ילדינו,” אומרת דר ודורשת להחריג מהרפורמה את הילדים והבוגרים המטופלים בקנאביס רפואי על רקע בעיות נוירולוגיות והתפתחותיות.
“הפנייתם לבתי המרקחת שעה שאין שם את השמנים והזנים המתאימים להם – התרופה היחידה שעוזרת להם למנוע פרכוסים, התקפי אלימות וזעם, חוסר שינה ואיכות חיים מינימלית להם ולמשפחותיהם – היא בבחינת גזירה נוראית,” אמרה.
“רק לחשוב על ילד או בוגר עם אוטיזם שכל חודש מקבל תרופה פסיכיאטרית אחרת מתחיל לפגוע שוב בעצמו ובמשפחתו, חוזר שוב לפרכס עד כדי סכנת חיים – אין הדעת סובלת,” הוסיפה.
אל ההורים מצטרפת עמותת אהב”ה, העוסקת בסיוע לנכים, שפרסמה הודעה רשמית: “למרות פניותינו הדחופות למשרד הבריאות מופנים כל מטופלי הקנאביס הרפואי לבתי המרקחת ולא ישירות לספקים. משמעות הדבר היא פגיעה אנושה בטיפול היחיד שעוזר לילדים ובוגרים עם אוטיזם, אפילפסיה ועיכוב התפתחותי.”
להורים הזועמים שתי טענות עיקריות כאמור: “בבתי המרקחת אין את השמנים/זנים שאנחנו מקבלים כיום ומצילים את ילדינו והעלויות בבית המרקחת יגיעו ל-500 עד 1000 ש”ח ואף יותר למטופל,” כתבו בהודעה.
העמותה אף פתחה דף הרשמה להפגנה (כאן) עבור מי שרוצה להשתתף.
